El Ministeri de Sanitat d’Espanya ha anunciat una injecció econòmica inicial de 10 milions d’euros destinada a un pla d’actuació urgent per als pacients d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en situació de major vulnerabilitat. Aquesta mesura, presentada per la ministra Mónica García juntament amb Fernando Martín Pérez, president de l’associació ConELA, cerca oferir un suport vital mentre la llei específica per a aquesta malaltia, aprovada fa set mesos a les Corts, continua el seu desenvolupament per a una plena aplicació.
Una “mesura pont” davant la urgència
La ministra García va descriure aquesta iniciativa com una “mesura pont”, pensada per “donar suport a les persones en les fases més avançades de la malaltia”. L’objectiu és que puguin accedir a l’assistència continuada que requereixen. “Sabem que hi ha molts pacients i famílies que han de prendre decisions que no poden esperar ni entenen de terminis administratius”, va assenyalar García, remarcant el caràcter “concret, extraordinari i complementari” del pla. La intenció és que “cap condicionant econòmic influeixi en la decisió de cap pacient que s’estigui plantejant una traqueotomia”.
Gestió i beneficiaris del pla
L’ajuda serà gestionada per ConELA, l’entitat que agrupa les principals organitzacions de pacients i famílies. Els fons es destinaran a la contractació de personal per a l’atenció sociosanitària. “Calculem que es podran incorporar fins a 4 o 5 persones per cada pacient”, van indicar. Els criteris per accedir a aquest suport seran estrictament clínics, basats en un informe mèdic, i s’adreçaran a pacients amb malaltia avançada, com tetraplegia o tetraparesia amb necessitat de ventilació mecànica, o disfàgia severa. S’estima que al voltant de 500 persones podrien beneficiar-se d’aquesta primera fase. El Govern preveu aprovar el Reial Decret que articularà aquestes ajudes a finals de juny, perquè estigui operatiu al juliol. ConELA ja ha contactat amb tres empreses del sector per a la provisió d’aquests cuidadors.
Set mesos d’espera i la veu dels afectats
La llei ELA, aprovada a l’octubre amb un ampli consens parlamentari i qualificada d'”avenç històric” per les associacions, encara no compta amb una dotació pressupostària definida, que s’estima en uns 200 milions d’euros anuals. Aquesta demora ha generat una fonda preocupació entre els afectats. Fernando Martín, de ConELA, va valorar la nova mesura com a “esperançadora i positiva”, subratllant la importància que “tenir o no tenir diners deixi de ser un condicionant”.
Pacients com José Luis ‘Capi’, de 49 anys i dependent les 24 hores, illustren la realitat de moltes famílies. “No pot ser que aquesta atenció tan específica hagi de córrer a càrrec de la meva dona quan arriba de treballar o dels meus fills”, lamenta. La seva esposa, Tere Pérez, afegeix amb sentiment: “Hi ha gent que realment no pot costejar-s’ho”. Per a ells, aquest pla suposa “un gran pas per començar a caminar”. Malauradament, durant aquests set mesos d’espera, s’estima que uns 600 malalts d’ELA han mort sense poder accedir a les ajudes previstes.
Un camí cap a la plena aplicació de la llei
La ministra García va insistir que aquest pla és una solució temporal mentre es completa el desplegament de la llei ELA. “Creiem que pot marcar una diferència molt important en la qualitat de vida de les persones”, va afirmar, tot indicant que es continua treballant en altres línies d’actuació. Recentment, el Congrés va aprovar per unanimitat una proposició no de llei del Partit Popular que instava el Govern a finançar ja les cures especials per als malalts d’ELA. La necessitat d’agilitzar els tràmits i dotar econòmicament la llei és una demanda constant de les famílies, conscients que el temps és un factor crític per als afectats. Pilar Fernández, vicepresidenta de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (AdELA), ja advertia a l’octubre que la llei seria “paper mullat si no es dota d’un pressupost” i recordava la responsabilitat final de les comunitats autònomes en la seva aplicació.
