La 78a Assemblea Mundial de la Salut, celebrada a Ginebra, ha marcat una fita en adoptar una resolució que eleva les malalties rares a la categoria de prioritat de salut pública a escala global. Aquesta mesura, fruit de l’esforç conjunt d’Espanya i Egipte, cerca fomentar l’equitat, la inclusió i l’accés universal a serveis sanitaris essencials per als més de 300 milions de persones que conviuen amb aquestes patologies arreu del món.
Un pas endavant per a milions de persones
Aquesta decisió representa un avenç per a la vasta comunitat de pacients afectats per malalties poc comunes, així com per a les seves famílies i cuidadors. Sovint, aquest col·lectiu s’enfronta a un llarg periple diagnòstic i a nombroses dificultats per accedir a tractaments efectius i a un suport integral. La resolució reconeix la urgència d’abordar aquests reptes de manera coordinada i global.
El compromís d’Espanya i Egipte
La iniciativa, promoguda activament pels governs d’Espanya i Egipte, subratlla la necessitat d’atendre les complexes demandes associades a aquestes condicions mèdiques. Des del Ministeri de Sanitat espanyol s’ha valorat molt positivament l’aprovació. La ministra de Sanitat, Mónica García, va afirmar: “Tenim l’oportunitat de transformar la vida de milions de persones”. Va subratllar que “perquè aquests compromisos es tradueixin en millores reals, cal un esforç global i coordinat, un full de ruta comú i ambiciós que orienti la nostra actuació i garanteixi que cap pacient quedi enrere”.
García va transmetre un missatge d’esperança, indicant que “cada vegada tenim més mitjans per millorar el diagnòstic i el tractament. El gran repte és que aquests mitjans arribin realment a les persones que els necessiten”. Va recordar que Espanya disposa d’una estratègia en malalties rares des del 2009 i que, a partir del 2025, s’ampliarà el cribratge neonatal per incloure 23 malalties congènites, un “pas crucial en el diagnòstic precoç”.
Un pla global per a la pròxima dècada
Conforme al text acceptat, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i els Estats Membres treballaran plegats per desenvolupar un pla d’acció mundial integral (2025–2028). Addicionalment, l’OMS, en consulta amb els estats i organitzacions pertinents, prepararà un pla estratègic global de deu anys destinat a millorar el diagnòstic, el tractament, la investigació i l’atenció completa de les malalties rares. L’esborrany d’aquest pla decennal es presentarà a la 81a Assemblea Mundial de la Salut l’any 2028. S’insta els països a incorporar aquestes patologies en les seves polítiques de salut pública, mitjançant plans nacionals que abordin la prevenció, la detecció primerenca –com el cribratge neonatal–, l’atenció multidisciplinària, la rehabilitació i el suport psicosocial.
Accés equitatiu i recerca: Pilars fonamentals
La resolució fa un incís especial en l’equitat en l’accés a serveis essencials. Demana als Estats que ampliïn la cobertura sanitària per assegurar diagnòstics oportuns, així com medicaments i tecnologies sanitàries assequibles, sense que això suposi una càrrega econòmica desmesurada per a les famílies. Es constata la necessitat d’incrementar la inversió, tant pública com privada, en la investigació de malalties rares, moltes de les quals encara no disposen de tractaments eficaços. Per això, es fomentaran aliances estratègiques entre governs, institucions científiques, el sector privat i les organitzacions de pacients.
La veu dels pacients i la formació professional
Un aspecte destacat del document és la promoció de la inclusió activa de les persones amb malalties rares i les seves organitzacions en els processos de formulació de polítiques, planificació sanitària i avaluació de serveis. Aquesta participació es considera una garantia per a un enfocament realment centrat en el pacient. De la mateixa manera, la resolució emfatitza la importància de la capacitació dels professionals sanitaris des de les etapes formatives, amb l’objectiu de millorar la detecció, l’abordatge clínic i l’acompanyament adequat dels pacients, evitant així diagnòstics erronis o que arriben amb retard.
Cooperació internacional i reptes futurs
S’encoratja els països a crear o enfortir els registres de malalties rares i a adoptar sistemes de codificació homogenis, com la CIE-11 o la nomenclatura Orphanet. Aquestes eines són fonamentals per millorar la visibilitat estadística d’aquestes patologies i per facilitar una presa de decisions basada en dades sòlides. Es promourà la cooperació entre països per facilitar l’accés global a tractaments eficaços, segurs i assequibles, particularment en regions amb recursos limitats. La resolució també assenyala el paper de les tecnologies digitals, com la telemedicina, per apropar l’atenció especialitzada a zones remotes. Finalment, es remarca la necessitat d’eliminar les barreres socials, econòmiques i culturals que encara avui dificulten l’accés d’aquestes persones a drets fonamentals com la salut, l’educació i l’ocupació.
